Testimonianze

“Gazelles against Chiari”: operata di Arnold-Chiari I, Emmanuelle corre nell’unico rally al mondo per sole donne per sensibilizzare sulla malattia

Nel 2012, a Emmanuelle Tarquini viene diagnosticata la Sindrome di Arnold-Chiari I e un anno dopo si sottopone ad intervento di sezione del filum terminale.  In questa intervista, ci racconta la sua esperienza con la malattia, il processo di recupero e la sua decisione di raccogliere una sfida e realizzare un sogno: partecipare al Rallye Aïcha des Gazelles, l’unica competizione off-road al mondo per sole donne. Come membro dell’equipaggio “Gazelles against Chiari”, Emmanuelle offre un esempio di grande coraggio e impegno nella sensibilizzazione sulla malattia.

Emmanuelle 

Come ti hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari I?

Tarquini – Alla fine del 2012, ho iniziato ad avere dolori molto forti alla testa, che non cedevano con nessun trattamento antidolorifico. Questi dolori sono diventati costanti e con essi sono progressivamente comparsi altri sintomi: dolori alla nuca, parestesie nella parte destra del corpo, … A seguito di un ricovero in ospedale in Francia, mi hanno praticato una RM alla fine del 2013, diagnosticandomi la Sindrome di Arnold-Chiari I, ma senza ulteriori informazioni.

Come sei arrivata all’ICSEB?

Tarquini – Mi sono rivolta a vari specialisti, che però evidentemente non conoscevano la malattia. Ho quindi deciso di fare una ricerca in internet ed ho trovato informazioni sull’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e su ammalati operati in Francia e all’ICSEB. Ho quindi contattato Barcellona, che mi è sembrata l’opzione più indicata per me. La professionalità, la qualità dei servizi e l’accoglienza mi hanno rassicurato sulla mia decisione. Ho inoltre conosciuto persone molto coinvolte nell’Associazione AI.SAC.SI.SCO, che mi hanno aiutato moltissimo.

Come sono stati i primi anni dopo l’intervento? Come stai ora?

Tarquini – Immediatamente dopo l’intervento, il fastidio che avevo quando camminavo è scomparso, ho recuperato la forza nelle braccia e sono scomparse le parestesie. Un mese dopo l’operazione, ho avuto un brutto incidente stradale con conseguente colpo di frusta, per cui i dolori alla testa persistono tuttora, ma riesco ad alleviarli con gli antidolorifici. Nei primi 3 anni dopo la chirurgia, la scomparsa e/o l’attenuazione dei sintomi è stata molto evidente, ora credo che tutto cominci a stabilizzarsi. Mi sento molto meglio rispetto a prima dell’intervento, sono molto soddisfatta di aver deciso di operarmi all’ICSEB.

Come ti è venuta l’idea di partecipare ad un rally?

Tarquini – Sono appassionata di auto e da molto tempo sognavo di partecipare al Rally delle “Gazelles”. Quando ho saputo della mia malattia, ho pensato che non sarei mai riuscita a realizzare il mio sogno. È stata una collega di lavoro, ora un’amica, a spingermi a crederci. Una settimana prima dell’intervento, mi ha lanciato la sfida di partecipare insieme al Rally se l’operazione avesse funzionato. E così è stato: operata ad aprile 2013, siamo partite a marzo 2015!

In che modo la tua partecipazione al rally può aiutare altre persone affette da questa malattia?

Tarquini – Per me questa partecipazione ha vari obiettivi:

  • Dimostrare agli ammalati che la forza che otteniamo, lottando contro la nostra malattia, può aiutarci ad affrontare anche sfide apparentemente impossibili.
  • Mostrare agli scettici, che dubitano dell’efficacia dell’intervento praticato all’ICSEB, che per quanto mi riguarda non avrei mai potuto partecipare a questo Rally prima dell’operazione.
  • Avvalersi della notorietà di questo Rally per far conoscere le nostre malattie e i trattamenti a disposizione, come il metodo Filum System®, oltre a dare visibilità alle iniziative delle associazioni che aiutano i pazienti.

Qual è la tua routine prima, durante e dopo il rally?

Tarquini – Prima del Rally, c’è la fase di preparazione fisica, mentale e logistica, in cui cerchiamo di prevedere ed evitare ogni possibile sorpresa e facciamo il possibile affinché possiamo mantenerci concentrate durante la corsa. Durante il Rally, ci svegliamo alle 4:00 del mattino e andiamo a dormire verso le 23:00, dopo una giornata occupata dalla corsa e dalle altre attività quotidiane: manutenzione del veicolo, pasti, doccia, ecc.! Dopo il Rally viene il momento del ritorno alla realtà, un po’ difficile, ma al tempo stesso pieno di euforia, per essere riuscita a realizzare questo sogno e questa sfida tanto ardua!

Come consideri il tuo stato fisico e d’animo dopo la tua ultima partecipazione al rally?

Tarquini – Quando ho partecipato al 1º Rally, erano passati meno di 2 anni dall’intervento, le mie condizioni fisiche erano intermedie e non mi sentivo sicura di potercela fare in una competizione che richiedeva tanto, sia a livello fisico che mentale. Mi sono stupita nel vedere come la mia lotta contro la malattia mi abbia dato la forza per muovere montagne! Ho potuto constatare come il mio equilibrio mentale mi abbia permesso di arrivare fino alla fine, e in più ben qualificata! La mia riconoscenza verso l’ICSEB è stata ancora maggiore, avendo potuto misurare i benefici che questo intervento mi ha apportato.

Che messaggio ti piacerebbe trasmettere a conclusione di questa intervista?

Tarquini – Innanzitutto il mio messaggio è per l’ICSEB: questa avventura non sarebbe stata possibile se non mi avessero dato la possibilità di vivere i miei sogni!

Dopodiché il mio messaggio è per gli ammalati: credete in voi stessi, nella vostra forza, nei vostri sogni e non permettete che la malattia condizioni la vostra vita. La vostra battaglia vi darà una forza che nemmeno potete immaginare e vi sorprenderete quando vedrete fino a che punto potete arrivare!

E a coloro che ancora avessero dubbi sull’efficacia dell’intervento praticato all’ICSEB dico solo: leggete la mia storia e vi renderete conto che questa operazione non è un placebo.

 

 

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