Testimonianze

Larisa: dalla Russia il resoconto dettagliato della malattia e del recupero post-intervento

Larisa Kuznetsova. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold Chiari I. Siringomielia idiopatica.

Data dell’intervento: febbraio 2016

IL RESOCONTO DELLA MALATTIA E DEL RECUPERO

Ricordo che dall’infanzia, già all’età di 3 o 4 anni, vedevo colori che vibravano in movimento e allo stesso tempo avevo la sensazione di volare verso l’alto. Ero una bambina tranquilla. Non mi piacevano i giochi attivi e preferivo la calma, il silenzio e il calore. A 12 anni, anche se non ero più attiva di prima, avevo dei problemi con le lezioni di educazione fisica. Non potevo arrampicarmi sulla corda, mi iniziava a far male il petto e non avevo forza nelle mani. Non mi piaceva né correre né saltare, e avevo sensazioni sgradevoli al collo e in testa. Dall’infanzia non distinguo gli odori.

Dopo il mio primo parto, che è stato di tipo naturale e molto difficile (non ho avuto contrazioni), e per il quale ho avuto bisogno di una trasfusione di sangue, mi si sono formati nelle cosce dei solchi di 30 cm. di lunghezza e di 3-5 cm. di profondità. Non mi hanno provocato dolore, ma esteticamente erano orribili. Sono scomparsi in un anno e mezzo.

Quando mio figlio aveva un anno e mezzo sono tornata a lavorare. Mi portavo molto lavoro a casa, e a giugno del 1984, mentre facevo dei calcoli, ho perso del tutto la vista. Non ho visto più niente per 15 minuti. I miei hanno chiamato l’ambulanza, e i medici erano scioccati quando mi hanno misurato la pressione. Li ho sentiti dire: “ Con questa pressione non si sopravvive”. Mi hanno sottoposta a un’infiltrazione e mi hanno ricoverata. In ospedale non si è potuto capire la causa dei miei problemi, dopo quell’episodio ho iniziato ad avere cefalea intensa ma sporadica, con pressione bassa, vertigini, nausee, addirittura vomiti qualche volta. Spesso avevo la sensazione di perdere conoscenza, e ho iniziato a sentire un fischio nelle orecchie.

Nel 1985 ho dato alla luce il mio secondo figlio. Neanche allora ho avuto contrazioni e me le hanno dovute provocare con un’iniezione. È stato un parto veloce. Per un anno sono stata raffreddata continuamente. Alla fine di quell’anno, se mi facevo un taglio o una ferita non si curavano. Potevano restare infiammati per mesi, si riempivano di pus, restavano le cicatrici e nessuna terapia mi aiutava. Contemporaneamente, ha iniziato a farmi male il cuore (o almeno a me sembrava così). Quando mi sdraiavo sul lato sinistro, sentivo i veloci battiti del mio cuore, persino nelle orecchie. Avevo il polso a 92-125. Mi hanno diagnosticato tachicardia cronica, ma non trovavano la causa. Fino all’anno 2002 tutto è continuato così.

Nel 2002 vivevamo in Nuova Zelanda e abbiamo comprato un negozio: una macelleria. Il lavoro era fisicamente molto duro, inoltre avevo sempre molto freddo. In quel periodo della mia vita ho sofferto molto stress. A luglio- agosto ho avuto la ma prima crisi: ho perso conoscenza e, quando mi sono ripresa, soffrivo di una cefalea orribile, non articolavo bene le parole, quando camminavo trascinavo la gamba sinistra e sentivo il braccio sinistro come se fosse pesante e con un dolore muscolare tremendo. Sentivo come se la parte sinistra del mio viso stesse “cadendo”. Mi hanno ricoverato e mi hanno fatto una RM cerebrale, ma non hanno trovato niente. Per tre mesi ho avuto diversi attacchi, con: tachicardia, pressione bassa, nausee, mal di testa, ecc. Una volta sono stata anche morta clinicamente, mio figlio di vent’anni era con me. Quando mi sono ripresa, ero molto gonfia, con un forte dolore al cuore e con cefalea. Un’altra settimana di ospedale. Poi sono ricominciati i fischi alle orecchie e a volte non sentivo niente.

Dopo le dimissioni dal ricovero ho iniziato a sentire dolore al ginocchio destro, soprattutto quando mi alzavo dopo essere stata seduta. In quei momenti il dolore era così forte che urlavo. Questo è durato due anni. Mi hanno fatto delle terapie senza alcun effetto, e poi un giorno inaspettatamente se n’è andato così com’era venuto. In quei due anni, dopo una RM con contrasto, mi hanno diagnosticato Siringomielia e Chiari I.

Alla fine del dicembre del 2005 siamo tornati a Tomsk (Russia). A volte avevo una crisi, soprattutto tra il 2008 e il 2011. Due volte l’anno circa un neuropatologo mi dava una terapia di vitamine per il cervello e antidepressivi. Dal 2008 sono diventata molto irritabile. Durante tutta la mia vita ho avuto le mani e i piedi freddi. Tuttavia, e nonostante il dolore, dal 1988 facevo esercizio fisico ogni giorno, poiché mi rendevo conto che fosse necessario e che così avrei potuto conservare la forza più a lungo negli arti inferiori.

Dal 2013 ho cominciato ad avere dolori continui in varie parti del corpo: articolazioni, muscoli, persino dolori alle ossa della gamba sinistra; era come se mi si stessero bruciando internamente. Ho iniziato ad avere crampi, con dei dolori tremendi ai piedi per 15-30 minuti ogni volta. Inoltre ho cominciato ad avere problemi nella defecazione, non potevo resistere, varie volte ho avuto questi “incidenti” per strada.

Nel 2014 ho iniziato a cadere per strada, come se qualcuno mi avesse dato un colpo da dietro alle ginocchia. Dal 2015 cadevo quando mi alzavo la mattina e sono comparsi dei dolori e la mancanza di forza ai legamenti achillei. Non potevo camminare più di due chilometri, sentivo una enorme stanchezza, vertigini, debolezza, nausee e a volte vomiti. Era difficile salire le scale (abito in un quinto piano senza ascensore).

Mi hanno operato il 23/02/2016. L’intervento di sezione del Filum terminale è stato fatto all’Institut Chiari e Siringomielia di barcellona. Mi hanno dimesso il 24/02/2016. L’intervento è stato un successo. Ora sto bene.

PRIMO MESE DOPO L’INTERVENTO

Edema agli occhi, mi fanno male le palpebre (soprattutto a destra). A partire dal 2/03/2016 se ne va la sensazione di pesantezza agli occhi ed è più facile guardare lateralmente e in su.

Dal 3/03/2016 il colore della pelle nelle mani cambia, si vede rossore e l’edema. Se ne va l’edema delle palpebre. Gli occhi sembrano più grandi. Non sento più i battiti del cuore se sto sdraiata sul lato sinistro del corpo. Dall’intervento il mio polso è di 73-75.

Per 15 anni non ho potuto stare a pancia in giù nel letto, per un forte dolore lombare e dorsale, ma dall’intervento dormo così (prima era la mia posizione preferita per dormire). Non mi fanno male né le ossa né le articolazioni. Sento che l’intestino e le reni funzionano diversamente, e che posso resistere. Durante il primo mese ho avuto “incidenti” solo due volte. Cammino molto, 5-7 chilometri senza stancarmi. Quando mi hanno operata, mi hanno somministrato i farmaci per via endovenosa, e la ferita della via si è curata subito. Prima avrei avuto pus per molto tempo e mi sarebbe rimasta una cicatrice.

Il colore delle mie unghie è cambiato. Prima dell’intervento le prime dita dei piedi avevano le unghie ormai nere, non si pulivano con niente e la loro superficie era irregolare. Ora le unghie hanno un colore normale e sono più regolari.

La necessità che avevo di schiarirmi la gola è meno frequente dal 29/02/2016. Prima, e soprattutto di notte, mi sembrava che un liquido scendesse sulla parete posteriore della gola. Mi dava fastidio e tossivo.

La mia temperatura corporea è cambiata. Di notte non mi metto i calzini e ho addirittura caldo. Sembra che la circolazione sanguinea sia migliorata. La testa è più lucida e non sento più i fischi nelle orecchie. L’irritabilità non c’è più. Sono più tranquilla.

Il 03/03/2016 ho avuto dei crampi al piede sinistro, ma sono finiti in due minuti. Il 04/03/2016 sono andata al controllo medico: ci sono miglioramenti in tutto. Persino la forza della mano sinistra è aumentata arrivando a 10 chili (prima dell’intervento era di 7 chili). Mi hanno cambiato il cerotto e la ferita sta cicatrizzando bene. Posso già stare seduta tranquillamente. Il 5 marzo di mattina mi hanno fatto un po’ male la spalla e il braccio sinistro per 2 ore. Posso camminare per ore, ho molta energia.

Le vecchie cicatrici del 2015 del morso di un cane alle gambe e della caduta dalle scale si vedono meno di prima. Oggi è il 6 marzo del 2016.

07/03/2016: il giorno di ritorno a Tomsk. Sono stata bene nel volo. La ferita faceva un po’ male.

Nel 2001 e nel 2006 mi hanno operata due volte all’addome per togliere un sieroma. Da allora, quando mi toccavo l’addome sembrava un cuscino e non una parte del mio corpo. Dopo la Sezione del Filum le connessioni nervose si sono risvegliate e sento bene la pelle dell’addome. Inoltre la cicatrice di tipo cheloide all’addome dagli interventi al sieroma si è ridotta un poco durante questo mese. (Oggi è il 5 marzo del 2016)

Ho la tosse la mattina, esce un liquido bianco. Si staranno pulendo i polmoni?!

SECONDO MESE DOPO L’INTERVENTO

Il mio stato di salute è stabile. A volte, raramente, mi fanno male i muscoli delle gambe per mezz’ora e solo lievemente. Non posso ancora fare sesso, abbiamo provato ma ha iniziato a farmi male la cicatrice interna. Il dolore è durato 2 settimane. Ho avuto un paio di cefalee, ma leggere. Quando tossisco, continua a uscire il liquido bianco. Ho la sensazione che si stanno pulendo i polmoni.

Faccio esercizio del tronco e degli arti superiori per 20 minuti al giorno, ciclette per 5 minuti, passeggio per 5-6 chilometri. Dopo le tre sedute con la ciclette ho iniziato ad avere un dolore lombare (la ferita?). Per il momento smetto per vedere se il dolore passa.

Dal 14 al 15 aprile ho avuto un intenso dolore alle ginocchia, ai gomiti e alle braccia. Lo sentivo mentre dormivo, ma non potevo svegliarmi. Di mattina avevo solo dolore ai gomiti, ma è scomparso al fare esercizio. Due giorni dopo mi sono svegliata per il forte dolore alle cosce, ma la mattina ha smesso di fare male. Vedo che il solco nella coscia destra si vede di meno e lo stesso nei glutei (o a me così sembra…) Continuo ad avere un lieve dolore lombare. La questione della defecazione si è completamente risolta due mesi dopo l’intervento. Posso passeggiare e resisto senza problemi.

TERZO MESE DOPO L’INTERVENTO

Il mio stato di salute è buono. Ho una via attiva.

La notte dal 25 al 26 aprile mi sono svegliata di notte per un dolore insopportabile agli arti inferiori. Andava dall’inguine alla punta delle dita. Era un dolore muscolare e delle ossa che è durato solo mezz’ora e per il momento è passato. La notte seguente ho avuto per poco un dolore alle ginocchia. Si staranno riprendendo le terminazioni nervose?

L’1 maggio ho avuto un intenso dolore alla ferita, tipo bruciore. Ho preso Paracetamolo per due giorni, poi il dolore è scomparso. Il 10 maggio di notte ho avuto dolore al braccio destro, non è durato molto. Tra il 19-21 maggio è finita la tosse mattutina e non è più uscito il liquido dai polmoni.

L’ultima settimana del terzo mese mi sono messa ad attaccare carta da parati alle pareti, salendo e scendendo la scala, e mi ha iniziato a far male la lombare. Ho preso Paracetamolo, il dolore si è alleviato, ho solo più un leggero disturbo. Comprendo che è molto presto per fare queste attività.

Mi ha iniziato a far male l’occhio sinistro (oggi è il 23 maggio e mi fa male da una settimana), è un dolore lieve.

QUARTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.05.16-24.06.16)

Il mio stato è buono e stabile. Cammino molto e sono attiva. Questo mese due o tre volte la regione cervicale mi ha fatto male, e sono stata un paio di giorni stanca.

QUINTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.06.16-24.07.16)

Il mio stato è buono e stabile. Cammino molto. Siamo stati in viaggio in Vietnam, passeggiavo molto e stavo bene. Il 27 giugno di notte ho avuto male alle ginocchia per mezz’ora.

SESTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.07.16-24.08.16)

Tre giorni prima del mio compleanno ha iniziato a farmi male la cicatrice. Mi ha fatto male per una settimana e ho smesso di fare esercizio per un paio di giorni. Ora non mi fa male niente.

Il 30 agosto sono andata ad una visita dall’oculista. Mi ha detto che la mia vista è migliorata un 70%. Ora posso guidare con gli occhiali. Prima dell’intervento la mia vista era di: -1.5 nell’occhio sinistro; -1 astigmatismo in entrambi; -1 nell’occhio destro.

Ora ho -0,75 in entrambi gli occhi, l’astigmatismo nell’occhio sinistro è di -0,5/ 45º.

UN ANNO DOPO L’INTERVENTO

Sto bene e mi sento attiva. L’unico problema è il lieve dolore lombare. Ad aprile ripeterò le RM per il controllo. Vedremo come va.

E-mail: lariskuznetsova@yandex.ru

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