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10 COSE CHE MOLTI NON SANNO SULLA “CHIARI”

1. Secondo il Codice di classificazione delle malattie della OMS, il suo nome è Sindrome o Malattia di Arnold-Chiari. 2. La sua forma più frequente è la malattia o sindrome di Arnold-Chiari tipo I (SACHI), associata al nuovo concetto di patologia chiamata Malattia del Filum. 3. La SACHI è molto più frequente di quanto si… Continua a leggere 10 COSE CHE MOLTI NON SANNO SULLA “CHIARI”

Testimonianze

Adriana da Costa Tavares – Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I, Invaginazione Basilare e Scoliosi idiopatica.

  Data dell’intervento: 28/03/19 Data del video: 06/05/19 Dopo più di 20 anni abituata a convivere con forti mal di testa e capogiri, nel 2013 la brasiliana Adriana da Costa Tavares è stata visitata da un neurologo che le ha diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari I. In quello stesso anno si è messa in contatto… Continua a leggere Adriana da Costa Tavares – Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I, Invaginazione Basilare e Scoliosi idiopatica.

Testimonianze

Sheron Leanne Agate. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I), Polidiscopatia.

  Data dell’intervento: 8/10/2019 Data del video: 18/11/2019 Sheron, paziente australiana, ritorna all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo post-operatorio al mese dall’intervento di sezione del Filum Terminale secondo il metodo Filum System®. Riferisce che negli ultimi 2 anni ha sofferto di forti mal di testa ed emicranie, intorpidimento e… Continua a leggere Sheron Leanne Agate. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I), Polidiscopatia.

Testimonianze

Valérie Torro. Mielopatia da trazione, Sindrome d´Arnold Chiari I, Protrusione discale C5-6 e C6-7.

Aggiornamento 2019 Vorrei dare la mia testimonianza 10 anni dopo l’intervento di Sezione del Filum Terminale cui mi sono sottoposta a Barcellona. Sono stata operata nel 2009 dal Dott. Royo e posso affermare che sto bene, molto meglio di quanto stessi nel 2009. Molti segni sono scomparsi e i dolori alla testa sono quasi inesistenti.… Continua a leggere Valérie Torro. Mielopatia da trazione, Sindrome d´Arnold Chiari I, Protrusione discale C5-6 e C6-7.

Testimonianze

Veronica Varricchio: Sindrome da Trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari.

 

Data dell’intervento: 29/10/2013
Data del video: 29/10/2018

Ciao a tutti, sono Veronica e vengo dall’Italia. Vorrei raccontarvi un po’ la mia storia, intanto vi anticipo che non sono molto brava con la lingua dei segni internazionale spero che mi capiate lo stesso.

Da quando avevo 15 anni (ora ne ho 28) avevo sempre mal di testa, ogni giorno e per tutto il giorno, non avevo forze. Mi sentivo sempre debole. Sono andata a farmi visite varie dai dottori ma tutti mi dicevano che stavo bene e che ero solo stressata del duro studio, del duro lavoro, e che quindi non avevo problemi di salute particolari, mi sono arresa.

Ho una mia cugina udente, con differenza di 20 anni circa, che aveva il mio stesso problema, lei però in forma più pesante perché aveva 40 anni; non ne poteva più e si è messa alla ricerca di qualche dottore/ospedale specializzato e ha trovato questo di Barcelona, ha voluto tentare: alla prima visita i dottori le hanno confermato che aveva questa patologia e che se si fosse sottoposta all’intervento non avrebbe avuto altri problemi, mia cugina così ha fatto. Dopo l’intervento si è sentita cambiata e me l’ha subito consigliato, mi ha pregata di venire a Barcelona a farmi visitare siccome le avevano detto che era anche ereditario. Io tardai un po’ però quando avevo 23 anni ho accettato e mi sono sottoposta alla visita ove mi hanno confermato la patologia e mi sono sottoposta all’intervento.

Visita pre-operatoria: non stavo in equilibrio in piedi, avevo dolore alla testa, al contorno occhi, a stare sdraiata non riuscivo a tenere le gambe piegate per del tempo, se mi chinavo sentivo tirarmi qualcosa dietro la nuca, non avevo forze..etc..

Visita post-operatoria: tutto il contrario, stavo dritta in piedi, non avevo più dolore alla testa, a stare sdraiata riuscivo a tenere le gambe piegate senza problemi, mi era tornata la forza! La mia vita era praticamente cambiata!

Ringrazio davvero la possibilità di aver avuto questo intervento. Spero che questo video possa aiutare voi, e che l’Institut Chiari Barcelona possa esservi d’aiuto!

Ciao

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La Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation celebra il suo 10º anniversario

È stata una serata di ricordi, abbracci, dimostrazioni di gratitudine e molta emozione. Lo scorso venerdì 26 ottobre 2018, si è tenuto l’evento per la celebrazione dei 10 anni della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation nell’Auditorio dell’Ordine dei Medici di Barcellona. In occasione dell’evento, organizzato in collaborazione con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de… Continua a leggere La Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation celebra il suo 10º anniversario

Testimonianze

Angel Fernández Defez. Scoliosi idiopatica. Sindrome di Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopatica.

 

Data dell’intervento: 26/2/2009
Data del video: 07.05.18

Salve, sono Angel Fernández e vengo da Valencia (Spagna). 9 anni fa mi hanno diagnosticato Siringomielia, Sindrome di Arnold-Chiari e Scoliosi idiopatica. Cercando in Internet, ho trovato l’Institut Chiari de Barcelona. I miei sintomi erano capogiri, mal di testa, cervicalgie. Ho deciso di operarmi in questa clinica e da allora sono già passati 9 anni. Sto davvero molto bene, sono scomparsi i capogiri, le emicranie… e dal secondo giorno dopo l’intervento ho iniziato a notare cambiamenti. Ho recuperato buona parte della sensibilità nella parte sinistra del corpo. Sono molto grato alla clinica per tutto quello che hanno fatto per me, perché grazie a loro oggi posso fare vita normale e mi sento bene.

Testimonianze · Video

Endzhe Samigullina. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I, polidiscopatie

Data del video preoperatorio: 23.05.18
Data dell’intervento: 24.05.18
Data del video e testimonianza postoperatori: 01.06.18

Deambulazione prima dell’intervento: La deambulazione è affaticata, trascina il piede destro, il movimento è lento e impacciato.

Deambulazione dopo l’intervento: 10 giorni dopo l’intervento, la deambulazione è più fluida, i piedi poggiano con più precisione, il movimento è rapido e naturale. È necessario correggere la maniera di camminare per normalizzarla.

Testimonianza:

10 giorni dopo l’intervento, Endzhe ci racconta la sua storia. Ha notato un miglioramento nel suo modo di camminare lo stesso pomeriggio dopo l’intervento. Nel corso della sua vita, ha sempre fatto fatica a camminare: aveva le gambe pesanti, con difficoltà a muoverle, il corpo si inclinava in avanti, faceva fatica a stare dritta. Nel pomeriggio ha notato dei cambiamenti e leggerezza nel camminare. Anche altri sintomi sono migliorati: non ha più cefalea, può muovere la testa da un lato all’altro, non ha più dolore alle mani.

Quello che più la meraviglia è il suo nuovo modo di camminare. Si alza facilmente, riposa rapidamente, si muove in modo diverso.
Ha una diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari, raccomanda l’intervento per i casi con sintomi simili ai suoi ed avrebbe voluto essersi operata di sezione del filum terminale prima, da bambina.

Testimonianze

Taylor, dal Regno Unito: una nuova vita dopo l’intervento secondo il Filum System®

Taylor, paziente proveniente dal Regno Unito, ci racconta la sua storia, dal momento della diagnosi all’arrivo a Barcellona, all’intervento e le prime due settimane del post-operatorio. “Mi chiamo Taylor Pollock. A giugno 2016, ho iniziato ad avere un dolore alla testa che non cessava mai. A settembre 2016 mi hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari… Continua a leggere Taylor, dal Regno Unito: una nuova vita dopo l’intervento secondo il Filum System®

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Pazienti da tutto il mondo fanno gli auguri all’ICSEB per il suo 10º aniversario

12 giugno 2018 In occasione del 10º anniversario dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, vari pazienti, degli oltre 5000 ammalati di 61 nazionalità che sono passati per le sue strutture, hanno voluto ringraziare e congratularsi con il Dott. Royo e tutto il suo staff per il gran lavoro e i risultati ottenuti.  … Continua a leggere Pazienti da tutto il mondo fanno gli auguri all’ICSEB per il suo 10º aniversario