Testimonianze

Veronica Varricchio: Sindrome da Trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari.

 

Data dell’intervento: 29/10/2013
Data del video: 29/10/2018

Ciao a tutti, sono Veronica e vengo dall’Italia. Vorrei raccontarvi un po’ la mia storia, intanto vi anticipo che non sono molto brava con la lingua dei segni internazionale spero che mi capiate lo stesso.

Da quando avevo 15 anni (ora ne ho 28) avevo sempre mal di testa, ogni giorno e per tutto il giorno, non avevo forze. Mi sentivo sempre debole. Sono andata a farmi visite varie dai dottori ma tutti mi dicevano che stavo bene e che ero solo stressata del duro studio, del duro lavoro, e che quindi non avevo problemi di salute particolari, mi sono arresa.

Ho una mia cugina udente, con differenza di 20 anni circa, che aveva il mio stesso problema, lei però in forma più pesante perché aveva 40 anni; non ne poteva più e si è messa alla ricerca di qualche dottore/ospedale specializzato e ha trovato questo di Barcelona, ha voluto tentare: alla prima visita i dottori le hanno confermato che aveva questa patologia e che se si fosse sottoposta all’intervento non avrebbe avuto altri problemi, mia cugina così ha fatto. Dopo l’intervento si è sentita cambiata e me l’ha subito consigliato, mi ha pregata di venire a Barcelona a farmi visitare siccome le avevano detto che era anche ereditario. Io tardai un po’ però quando avevo 23 anni ho accettato e mi sono sottoposta alla visita ove mi hanno confermato la patologia e mi sono sottoposta all’intervento.

Visita pre-operatoria: non stavo in equilibrio in piedi, avevo dolore alla testa, al contorno occhi, a stare sdraiata non riuscivo a tenere le gambe piegate per del tempo, se mi chinavo sentivo tirarmi qualcosa dietro la nuca, non avevo forze..etc..

Visita post-operatoria: tutto il contrario, stavo dritta in piedi, non avevo più dolore alla testa, a stare sdraiata riuscivo a tenere le gambe piegate senza problemi, mi era tornata la forza! La mia vita era praticamente cambiata!

Ringrazio davvero la possibilità di aver avuto questo intervento. Spero che questo video possa aiutare voi, e che l’Institut Chiari Barcelona possa esservi d’aiuto!

Ciao

Testimonianze

Angel Fernández Defez. Scoliosi idiopatica. Sindrome di Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopatica.

 

Data dell’intervento: 26/2/2009
Data del video: 07.05.18

Salve, sono Angel Fernández e vengo da Valencia (Spagna). 9 anni fa mi hanno diagnosticato Siringomielia, Sindrome di Arnold-Chiari e Scoliosi idiopatica. Cercando in Internet, ho trovato l’Institut Chiari de Barcelona. I miei sintomi erano capogiri, mal di testa, cervicalgie. Ho deciso di operarmi in questa clinica e da allora sono già passati 9 anni. Sto davvero molto bene, sono scomparsi i capogiri, le emicranie… e dal secondo giorno dopo l’intervento ho iniziato a notare cambiamenti. Ho recuperato buona parte della sensibilità nella parte sinistra del corpo. Sono molto grato alla clinica per tutto quello che hanno fatto per me, perché grazie a loro oggi posso fare vita normale e mi sento bene.

Testimonianze

Lilou Van Dyck. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold Chiari I. Siringomielia Idiopatica. Inversione del processo dell’ odontoide. Craniotomia suboccipitale.

Data dell’intervento: 21/03/2017

Lilou, paziente belga, è stata operata all’ICSEB secondo Filum System®, il giorno 21/3/2017.

Prima dell’intervento, Lilou soffriva di molteplici sintomi, come mal di testa intensi, scosse elettriche, sensazione di bruciore, e usava la sedia a rotelle.

Un giorno dopo l’intervento secondo Filum System®
Data del video: 22/03/2017

I suoi sintomi sono scomparsi e Lilou ha recuperato la forza nelle gambe.

Un anno dopo
Data del video: 18/04/2018

La sua deambulazione e la sua qualità di vita sono migliorate.

Testimonianze · Video

Endzhe Samigullina. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I, polidiscopatie

Data del video preoperatorio: 23.05.18
Data dell’intervento: 24.05.18
Data del video e testimonianza postoperatori: 01.06.18

Deambulazione prima dell’intervento: La deambulazione è affaticata, trascina il piede destro, il movimento è lento e impacciato.

Deambulazione dopo l’intervento: 10 giorni dopo l’intervento, la deambulazione è più fluida, i piedi poggiano con più precisione, il movimento è rapido e naturale. È necessario correggere la maniera di camminare per normalizzarla.

Testimonianza:

10 giorni dopo l’intervento, Endzhe ci racconta la sua storia. Ha notato un miglioramento nel suo modo di camminare lo stesso pomeriggio dopo l’intervento. Nel corso della sua vita, ha sempre fatto fatica a camminare: aveva le gambe pesanti, con difficoltà a muoverle, il corpo si inclinava in avanti, faceva fatica a stare dritta. Nel pomeriggio ha notato dei cambiamenti e leggerezza nel camminare. Anche altri sintomi sono migliorati: non ha più cefalea, può muovere la testa da un lato all’altro, non ha più dolore alle mani.

Quello che più la meraviglia è il suo nuovo modo di camminare. Si alza facilmente, riposa rapidamente, si muove in modo diverso.
Ha una diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari, raccomanda l’intervento per i casi con sintomi simili ai suoi ed avrebbe voluto essersi operata di sezione del filum terminale prima, da bambina.

Testimonianze

La storia della Malattia del Filum attraverso i nostri pazienti

In questo video-collage, riproponiamo parte delle testimonianze di alcuni nostri pazienti, provenienti da ogni parte del mondo, sulla loro esperienza con la Malattia del Filum.

Grazie a tutti i pazienti che negli anni hanno condiviso la propria esperienza, aiutando in tal modo la causa della Malattia del Filum.

https://institutchiaribcn.com/it/la-storia-della-malattia-del-filum-nostri-pazienti/

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Media · Testimonianze

“Tutta colpa di Arnold”: Rita Capobianco porta a teatro la Sindrome di Arnold-Chiari I

L’attrice Rita Capobianco porterà in scena il prossimo 4 marzo al teatro “Il palco delle valli” di Roma lo spettacolo teatrale “Tutta colpa di Arnold”, da lei scritto, diretto ed interpretato, con musiche originali di Angelo Donzelli ed il patrocinio della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf). Con questo spettacolo, l’artista si propone di far conoscere alcune patologie, in particolare la Sindrome di Arnold-Chiari I che le è stata diagnosticata, oltre a condividere la propria esperienza diretta con la malattia e il trattamento di sezione del filum terminale cui si è sottoposta, sensibilizzando il pubblico su questa patologia e sull’esistenza di un trattamento. Rita Capobianco condivide con noi il video promozionale dello spettacolo, un’anteprima di questo importante progetto artistico e sociale.

https://youtu.be/c2I1FXz9XgM

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